Szégyenkeltés és stigmatizáció
a tuberkulózis elleni kampányban

Egy betegség mibenléte jóval több a patológiás folyamatoknál: jelentése függ az érintett emberi szereplőktől, a technológiai, tudományos eredményektől, a gazdasági és társadalmi helyzettől, vagyis kulturálisan beágyazott, és változhat az idők során. A betegségek megítélése tehát változó kulturális konstrukció, amely hat a beteg tapasztalataira és helyzetére, meghatározza a betegség (el)ismert tüneteit, a kezelési módjait, résztvevőit és jellemző tereit is.

Ez a változó jelentés különösen plasztikusan mutatkozik meg a tuberkulózis kapcsán, amelynek megítélése jelentős változásokon esett át az elmúlt két évszázadban: romantikus betegségből népbetegséggé, társadalmi problémává vált, majd a 20. század végére a HIV-vel való összefüggésben ismét átalakult, egy másként, de szintén stigmatizált betegséggé. Az említett paradigmatikus változások közül a következőkben az elsővel fogok részletesen foglalkozni, vagyis azzal, hogyan vált a tuberkulózis társadalmilag kezelendő problémává a 19–20. század fordulójára, és hogy az ebben kulcsszerepet vállaló közegészségügyi kampány hogyan alkalmazta a szégyenkeltést, és stigmatizálta a betegséget – a tuberkulózissal kapcsolatos attitűdök átformálása nevében.¹

 

 

A romantikus sorvadás

 

A tbc kapcsán a betegség átalakulását az elnevezés változásai is jelzi. A tuberkulózis végigkísérte az emberi történelmet, ennek során sokféle néven említették, és az is koronként változó volt, hogy ezen nevek alatt pontosan milyen egészségügyi problémákat értettek. A 19. században a tüdőbaj és a tüdővész megnevezés mellett különösen népszerű volt a sorvadás elnevezés, amely kijelölte a betegséggel kapcsolatos attitűdök fő vonalát is.

A 19. századi sorvadás egy endemikus, a beteget lassan, de megállíthatatlanul elsorvasztó betegség volt, amelyről úgy hitték, hogy belülről fakad. A diagnosztika meglehetősen esetleges volt, minden olyan állapotot a sorvadáshoz soroltak, amely súlyvesztéssel, lázzal, köhögéssel és vérköpéssel járt. A tüdőbajos azonosításának legfontosabb eleme a jellegzetes sovány, sápadt, beesett arcú kinézet volt, ami egyszerre volt jele és előjele az öröklődőnek gondolt betegségnek.

A tuberkulózis egyáltalán nem hasonlított a népességet ismétlődően sújtó akut járványokra, amelyek gyorsan csaptak le, és rövid idő alatt tömegeket öltek meg. A sorvadás ugyan gyakran szintén halálhoz vezetett, de a leépülés lassú volt. A tbc így kívánatos halál volt a többi lehetséges halálokhoz képest,² ami hozzájárult ahhoz, hogy a sorvadásos kinézet a romantika szépségideáljává vált, a „betegeskedés” pedig divattá lépett elő.³ „Egy kicsit mindenki tüdőbajos volt, ez volt a divat, különösen a költők között. Esetükben teljesen illendő volt némi vért köpni bármilyen erős érzelem nyomán, és 30 éves kor előtt meghalni” – írta ifj. Alexandre Dumas a tbc 19. századi megítélése kapcsán.⁴

A tüdőbaj okát többek közt a túl erős érzelmekben látták a korabeli orvosok, így a betegség egyszerre vált a zsenialitás, a művészi érzékenység, a lelkesedés jelképévé, elsősorban a férfiaknál, míg a nőknél a finomság, a törékenység, az előkelőség jelének tekintették.⁵ Legalábbis a felső- és a középosztályban, amely a sorvadás értelmezésének elsődleges kerete volt ebben az időszakban. Ez persze nem jelenti azt, hogy a szegényebb rétegeket ne érintette volna a betegség, de egységes diagnózis hiányában és az orvosi ellátás esetlegessége miatt a betegségben szintén nagy számban haldokló alacsonyabb társadalmi osztályok jobbára láthatatlanok maradtak a tuberkulózis szempontjából.

 

 

A bevezetőben említettem a betegség és a terek változó viszonyát, vagyis hogy a betegség aktuális jelentésétől függően a közösség azokat a tereket is létrehozza, amelyek a betegséggel való bánáshoz optimálisak, egyúttal definiálva és fixálva a betegség jelentését ezeken a tereken belül. A tuberkulózisnál ilyen hely volt a szanatórium, a betegszoba, de a mikroszkóp tárgylemezét és a testen belüli, anatómiai tereket is ide sorolhatjuk. Ezeket megelőzően azonban, a 19. század nagy részében a tuberkulózis elsődleges tere a párnákkal és takarókkal telepakolt betegágy volt, ahonnan a korabeli tipikus, megnemesült tüdőbajos mint egy trónusról fogadta a látogatókat.⁶

Ami a terápiás megoldásokat illeti, a tuberkulózis a 19. században szabad prédának számított: az újságok tele voltak potenciális gyógymódokat kínáló hirdetésekkel, amelyek között egyaránt találni sarlatánoktól származó megoldásokat, zavaros teóriákra alapozott kezeléseket és a kor tudományos eredményeivel összhangban lévő tüneti kezeléseket is. Alapvetően azonban ágynyugalmat, jó levegőt és különféle diétákat javasoltak a hozzáértők.

 

 

A tbc és a mikrobiológia

 

A sorvadás tuberkulózissá „alakulásának” kulcsfontosságú eseménye volt a tbc baktériumának felfedezése. Robert Koch 1882-ben azonosította a baktériumot, és azt is bizonyította, hogy ez minden tuberkulózisos betegben jelen van, illetve hogy képes kiváltani a betegséget.⁷ A felfedezést parázs viták övezték, mivel a tuberkulózis fertőző voltának elmélete ellentétes volt a 19. századi tudományban addig uralkodónak számító öröklődési teóriával. Ráadásul a tbc látványosan nem úgy működött, mint az akut járványok, ami szintén kétségeket szült. Gazdasági oldalról sem fogadta nagy lelkesedés a bakteriális eredetet, hiszen azzal fenyegetett, hogy tömegeket kell karanténba küldeni.

Koch felfedezése a tuberkulózis helyeként a mikroszkóp tárgylemezét jelölte ki, a köpetből való diagnosztika lehetősége azonban a következő években csak kevesek számára volt hozzáférhető és alkalmazható, ehhez ugyanis mikroszkópra, speciális festési eljárásokra és speciális tudásra volt szükség. A bakteriális modell ráadásul megrengette a betegség eredetével kapcsolatos korábbi teóriákat, új terápiás lehetőségeket azonban nem kínált fel.

A századfordulóra az orvosképzés egységesítésével elfogadottá vált a bakteriológia, a baktériumok felfedezésének a tuberkulózis kapcsán még ekkor sem látták sok gyakorlati hasznát a terápiában vagy a diagnózisban. A nagyközönség figyelmét viszont nagyon megragadta a betegség új modellje, és a baktériumok, vagyis az ellenség egyre több helyen megjelenő képi ábrázolása.⁸

A tuberkulózis kórokozója ugyanis hamar legyőzendő ellenséggé vált. A betegségek kapcsán ma is előszeretettel alkalmazott háborús retorika nagy múltra tekint vissza, de a mikrobiológiai elmélet születése után különösen népszerű volt.⁹ A tbc baktériuma a betegség megtestesítőjévé vált, átvéve a tuberkulózisos identitást a betegtől, egy olyan ellenséggé, amely kívülről jön, bárhol ott lehet, láthatatlan, és folyamatosan veszélyezteti a testeket.

 

Harc a tuberkulózis ellen

 

A tuberkulózis fertőző voltának kiderülése után a tbc az első betegségek egyike volt, amely intézményesült, vagyis amit hosszú távon, központilag igyekeztek kezelni az államok,¹⁰ amiben az is szerepet játszott, hogy az egyre kiterjedtebb adatgyűjtésnek köszönhetően világossá vált, mennyire elterjedt a lakosság körében a betegség.

A tuberkulózis megfékezésére a századforduló környékén világszerte átfogó és felépítésükben, üzenetükben nagyon hasonló közegészségügyi kampányok indultak. Mivel a betegségre tényleges gyógymód (sztreptomicin) csak az 1940-es évektől volt, a védőoltást pedig szintén csak ekkor kezdték Európában és Észak-Amerikában alkalmazni, a kampány célja a betegség terjedésének megelőzése volt.

A kezdeményezés a legtöbb érintett országban már nevében is hordozta a háborús metaforikát: harc a tuberkulózis ellen! A kampány szervezői alapvetően járványos betegségként kezelték a tuberkulózist, és az akut járványok során bevált módszereket vezették be a betegekkel való bánásmód, illetve a megelőző intézkedések kapcsán is, annak ellenére tették, hogy a tbc jelentősen eltér az akut járványoktól. Egyrészt meglehetősen lassan terjed, vagyis hosszasan, ismétlődően kell a fertőző beteg közelében lenni a megfertőződéshez, másrészt döntően cseppfertőzéssel adódik át, és a környezetben nem képes tartósan megmaradni.

 

 

A sikeres járványkezelés érdekében a 19. században alig-alig látható tuberkulózist először is láthatóvá kellett tenni. Ez az egyre elterjedtebb baktériumábrázolásokkal vette kezdetét, amelyek nyomán a századfordulóra magától is kialakul egyfajta félelem a betegekkel, a betegséggel szemben. Az ezt követő, már államilag szervezett kampány keretében aztán új fizikai formát kapott a betegség: a 20. század eleji szakkönyvek és ismeretterjesztő anyagok úgy prezentálták a baktériumot, mint ami bárhol jelen lehet a környezetben, különösen a porban. A megelőzés során így a legfőbb feladattá a por eltakarítása vált. Ennek érdekében az akut járványmodellel és a műtéti gyakorlatban eddigre elterjedt antiszeptikus technikákkal összhangban az egészséges otthonokat úgy kezelték, mint egy műtőt, ahonnan alapos takarítással, fertőtlenítéssel és személyi higiéniával ki kell zárni a kívülről támadó baktériumokat.¹¹

„Bejön a nyitott ablakon, ajtón, láthatatlan réseken keresztül, letelepszik a szoba tárgyaira, ennivalóra, a műhely, iroda, iskola, üzlet stb. felszerelésére. Az utca porával felkerül a ruhára, odatapad a lábbeli talpára, kivált még nedves állapotban, aztán otthon a padlóra, szőnyegre elkenődve beszárad, és a legkisebb érintés vagy ajtónyitás a szoba levegőforgatagába hozhatja, mely körülvesz mindenkit és mindent, ami a lakásban van”¹² – írta Marberger Sándor 1917-ben megjelent, majd többször is kiadott, igen népszerű könyvében, a Hogyan védekezzünk a tuberkulózis vagy gümőkór ellen – A tüdőbaj otthoni, szanatóriumszerű gyógykezelésének módja című kötetben.

Az akut járványmodell más bevált módszereit is alkalmazni kezdték, így a betegek elkülönítését, illetve tárgyaik utólagos megsemmisítését. A 20. század eleji tuberkulózisos beteg kulturálisan kijelölt optimális helye a szanatórium, esetleg a szanatóriumi mintára kialakított otthoni betegszoba volt. Ez már nem a romantika trónusszerű betegágyát mutatta, és nem látogatásra, hanem kezelésre, még inkább a fertőzés izolálására van berendezve. Így nem voltak párna- és takaróhegyek, az ágyat úgy helyezték el, hogy körbejárható legyen, és a szobában semmiféle felesleges tárgyat nem javasoltak, hiszen a sok apróság csak megnehezítette a takarítást és a fertőtlenítést.¹³

Tárgyakra amúgy sem volt nagy szükség, hiszen a kezelés jobbára szigorú ágynyugalomból, gyakori szellőztetésből és diétából állt – pontosan úgy, mint a 19. században. A szanatóriumban ápolt beteget szigorú szabályok vették körül, a személyzet teljes kontrollt gyakorolt a beteg minden perce felett. Az ilyen beteg számára a betegség komoly feladat, munka volt, az volt a dolga, hogy végrehajtsa a különböző orvosi utasításokat, és elszenvedje a kezeléseket.^14,15

 

 

Érdemes és érdemtelen
betegek

 

Ahogy azonban Marberger könyvének címéből is látszik, a szanatóriumi kezelés kevesek kiváltsága volt, mivel egyszerűen nem volt hely a rengeteg tüdőbetegnek. A tuberkulózisos beteg „prototípusa” és a kampány célpontja így nem a szanatóriumban ápolt beteg volt (aki oda került, már nem jelentett közegészségügyi problémát), hanem a városi munkás.

Marberger könyve, amely az uralkodó attitűdnek megfelelően javarészt a tbc megelőzésével foglalkozik, és csak mérsékelten tér ki a betegség kezelésére, két tanmese köré épül. A történetek Eszes Pálról és Tudatlan Péterről szólnak, akik a felelős és a felelőtlen, egyúttal az érdemes és az érdemtelen beteg korai megtestesítői. Mindketten gyári munkások, egy házban laknak, és mindketten tüdőbetegek lesznek. Míg azonban Eszes Pál felkészült erre az eshetőségre, előadásokra járt, utánaolvasott, és előre elsajátította azokat a viselkedési normákat, amelyek a szakértők szerint a tüdőbetegség elkerüléséhez, majd továbbadásának megelőzéséhez kellenek, Tudatlan Péter elkövette a tuberkulózis elleni harc legnagyobb bűnét: tudatlan maradt, vagyis nem működött együtt a kampánnyal.

Eszes Pál az első jelekből felismerte betegségét és orvoshoz fordult, majd mindent megtett a gyógyulásért és családja védelmében. A gyerekeket vidékre küldte, szabadságot vett ki, hogy megfelelően gyógyulhasson, és közben a munkahelyén is különböző fejlesztéseket (pl. új köpőedények, szellőzőrendszer) vívott ki. Az ágynyugalom és a sok friss levegő eredményeként rövidesen meg is gyógyult. Tudatlan Péter ezzel szemben a tünetek súlyosabbra fordulásakor sem fordult orvoshoz, és nem tartotta be a szükséges higiéniai előírásokat sem, így lassan az egész családját megfertőzte, akik sorban belehaltak a kórba.¹⁶

Marberger könyve – és általában a hasonló munkák – a városi munkásban jelölte ki a tbc-járvány leginkább problematikus alakját, aki alapvető ismeretek hiányában felelőtlenül terjeszti a tuberkulózist, és tudatlanságával, gondatlanságával öl. A hivatalos narratíva szerint ennek a problematikus rétegnek kötelessége küzdeni a tuberkulózis ellen, mind a megelőzéssel, mind a betegségből való felgyógyulással. A kampány így nemcsak magukat a betegeket stigmatizálta, a valóságosnál jóval fertőzőbbnek, a társadalomból kiemelendőnek mutatva be őket, hanem a városi munkásságot általános veszélyforrásként jelölte meg.

 

 

Marberger és a kampány a kerülendő viselkedések felsorolása során gyakran élt az undor- és a szégyenkeltés eszközével, például a társadalom minden rétege által űzött köpködés, a lakáson belüli higiéniai viszonyok vagy az alkoholfogyasztás megjelenítése kapcsán. A könyv külön részben tárgyalja az egyéni és társadalmi védekezés módszereit, de utóbbiban is elsősorban az egyéni viselkedésre vonatkozó életvezetési tanácsokat ismertet. Ami azért is érdekes, mert a korabeli szakirodalom is elsősorban a munkások lakáskörülményeiben látta a fő problémát, a korszerűtlen, túlzsúfolt lakások miatt lakásbetegségként aposztrofálva a tuberkulózist, amit a munkások egyénileg természetesen nem tudtak orvosolni.

A tbc elleni harcban Marberger és mások szerepkiosztása szerint a döntő felelősség jobbára az egyénre helyeződött a védekezésben, és az ő hibája volt, ha nem sikerült megfelelnie a központilag meghatározott kívánalmaknak. A tüdőbaj a kampány kezdetét követő évtizedek során egyre inkább stigmatizált, majd büntetendő, jogvesztéssel járó állapottá is vált. Először csak egyes szokásokat, például az utcán, középületekben való köpködést tiltották be, majd kötelezővé vált az azonosított betegek jelentése. Az érintett otthonokat innentől bármikor ellenőrizhette a hatóság, amely később már a tüdőbetegek bizonyos munkákban való elhelyezkedését, illetve házasodását is tiltotta. Legsúlyosabb büntetésként a betegek fizikai megsemmisítése is előfordult a koncentrációs táborokban.¹⁷

 

 

Együttmûködés
és stigmatizáció

 

Hogy a betegek (vagy a potenciális betegek) nem feltétlenül tartják be az orvosi utasításokat, az ókor óta felmerülő probléma, ahogy az is, hogyan lehet rávenni őket az együttműködésre. A modernkori nem együttműködő beteg előképe ugyanakkor részben bizonyosan a tuberkulózis elleni 20. század eleji kampányban keresendő, amely azt sugallta, hogy a tbc-s beteg alapvetően negatív figura, aki igazándiból már megbetegedésével is bűnt követ el.

A kampányban megjelenített, alsóbb osztálybeli figurákhoz rendszeresen kapcsoltak morálisan is negatív jelzőket: az ilyen betegek tudatlanok, gonoszak, felelőtlenek, óvatlanok, tisztátalanok, direkt ellenállnak a kezelési kísérleteknek (például nem hajlandók kórházban maradni), és így szabadon terjesztik a betegséget. Gyakran más normasértő magatartások is megjelentek a jellemzésekben, például a túlzott alkoholfogyasztás és az otthontalanság (a csavargókat, a bevándorlókat gyakorta okolták a helyzetért).¹⁸ És ide sorolhatók a munkások siralmas lakókörülményein való felsőbb osztálybeli elborzadások is.

A kampány előfeltevése volt, hogy az orvosi tanácsokat alapvetően be kell tartani, és hogy ezek betartása által kontrollálható a helyzet. Ami persze eleve kétséges lehet egy olyan időszakban, amikor a tudományosan megalapozott és a teljesen légből kapott terápiás és megelőzési javaslatokat nagyon nehéz szétválasztani. A beteg együttműködésének és nem együttműködésének fogalma ebben a formában az 1970-es évekhez, David Lawrence Sackett és Robert Brian Haynes munkásságához köthető, akik három kritériumot is fogalmaztak meg, amelyek szerintük a beteg együttműködésének biztosításához kellenek: a diagnózis helyes, a javasolt terápia többet használ, mint amennyit árt, és a beteg kielégítően tájékozott, így hajlandó partnerként viselkedni.¹⁹

Ezt a modellt azóta több szempontból is kritizálták, például mert azt feltételezi, hogy a beteg csak azért állhat ellen a kezelésnek, mert irracionális vagy tudatlan, holott ennek más releváns okai, például anyagi, kulturális alapjai is lehetnek. A 20. század eleji tbc elleni kampányban azonban a beteg együttműködésének még ezen szűken vett, racionalitásra irányuló feltételei sem igazán teljesültek.

 

 

Az együttműködés „elősegítését” ebben az időszakban elsősorban a bűntudat, a szégyen, az undor keltése révén próbálták megvalósítani, stigmatizálva azokat a társadalmi csoportokat, amelyek „civilizálatlannak” minősültek az új normák szempontjából. Hogy ez mennyire volt hatásos megoldás, az a mai napig kérdéses. Ahogy az is, hogy a hasonló eszközökkel operáló későbbi kezdeményezések mennyire tekinthetők etikusnak és mennyire hatásosak. Hogy melyik az a pont, amíg működik a szégyenkeltés, és honnantól vált ki inkább ellenállást, különösen a stigmatizált csoportokban, amelyeket gyakran a legsúlyosabban érint a megoldani kívánt probléma.

A statisztikák szerint a tbc-s esetek száma Nyugaton már az előző századforduló környékén elkezdett csökkenni, tehát azelőtt, hogy igazándiból beindult volna a kampány (sőt: az 1840-es évektől megfigyelhető a betegség fokozatos visszaszorulása).²⁰ Magyarországon ehhez képest némileg eltolódott a járványgörbe, így az 1920-as évek második felétől volt észlelhető a visszaesés.²¹ Ezt akkor a közegészségügyi lépések sikerének tudják be, de ugyanúgy elképzelhető, hogy ez is a globális trend része volt, és a kampány nélkül is nagyjából hasonlóan alakult volna.

 

 

Jegyzetek

 

1. A tuberkulózissal kapcsolatos ismeretek változásával, illetve a tuberkulózis elleni közegészségügyi kampánnyal kapcsolatban részletesen a következő tanulmányban foglalkoztam: Pótó Júlia, Láthatóvá tenni a láthatatlant: Tuberkulózis, test és társadalom a 20. század elejének Magyarországán, Prae, 2020/2. szám, 28–50.
2. Bynum, Helen, Spitting Blood, Oxford, Oxford University Press, 2012, 42, 73–76.
3. Ott, Katherine, Fevered lives: tuberculosis in American culture since 1870, Cambridge – Massachusetts, London – England, Harvard University Press, 1996, 1–14.
4. Idézi: Morris, David M., At the Deathbed of Consumptive Art, Emerging Infectious Diseases, 6/11 (2002), 1354.
5. Sontag, Susan: A betegség mint metafora, Bp., Európa, 1983, 13–31.
6. Ott, i. m. 9–28.
7. Reiser, Stanley Joel, Technological medicine: the changing world of doctors and patients, Cambridge, Cambridge University Press, 2009, 18–19.
8. Tomes, Nancy, The gospel of germs: men, women, and the microbe in American life, Cambridge, Harvard University Press, 1998, 37–38.
9. Nie, Jing-Bao et al., Healing without waging war: beyond military metaphors in medicine and HIV cure research, Am J Bioeth., 16/10 (2016), 3–11.
10. Ott, i. m., 5–6.
11. Tomes, i. m., 62–67.
12. Marberger Sándor, Hogyan védekezzünk a tuberkulózis vagy gümőkór ellen: A tüdőbaj otthoni, szanatóriumszerű gyógykezelésének módja, Bp., Athenaeum, 1917, 27.
13. Ott, i. m., 81–82.
14. Uo. 69–74.
15. A szanatóriumi létről való benyomások kapcsán elsősorban Thomas Manntól A varázshegyet szokták emlegetni, érdekes adalék azonban, hogy George Orwell is többször volt tüdőszanatóriumban élete során, és az 1984-et is egy részben egy szanatóriumi tartózkodás során, annak élményeiből táplálkozva írta.
16. Marberger, i. m., 33–37., 54–58.
17. Lásd többek közt: 90.993/1906.BM sz. rendelet, 191.049/1912. BM rendelet, 36.500/1930. NMM rendelet, 1940:VI. törvény.
18. Barron, Lerner H., From careless consumptives to recalcitrant patients: the historical construction of noncomp­liance, Soc. Sci. Med., 45/9 (1997), 1423–1431.
19. Sackett, David Lawrence, Introduction: In Compliance with Therapeutic Regimens, eds Sackett, D. L. and
    Haynes, R. B., Johns Hopkins University Press, Baltimore, 1976, 1–6.
20. Anderson, D. Mark et al., Was the first public health campaign successful? The tuberculosis movement and its effect on mortality, National Bureau of Economic Research Working Paper no. 23219, March 2017, https://www.nber.org/papers/w23219. (Hozzáférés: 2021. október 31.)
21. Vö. Faragó Tamás: Bevezetés a történeti demográfiába, Bp., Budapesti Corvinus Egyetem, 2011, 175–177.